Klokkeradioen slo seg på kl 5.50 i dag. Opp tidlig for å komme meg av gårde med toget til byen. Endelig skulle jeg få komme til spesialisten jeg var hos for fire måneder siden. Svarene på røntgen og MR hadde kommet, og det skal skje noe med de vonde leddene. Etter drøye to timer på toget, og en times venting (leger er jo forsinket), ble jeg ropt opp. Men, hva er dette? Rettere sagt: hvem er dette? Dette er ikke legen jeg var hos sist, men en ung assistentlege.
Jeg kjenner skuffelsen bre seg, og klumpen i halsen komme. Jeg hadde motet meg opp til å fortsette samtalen fra sist gang. Nå bare visste jeg at jeg måtte begynne på nytt. Igjen. For: hvor mange ganger tror dere jeg har møtt nye leger siden jeg i 1980 fikk diagnosen min? Hvor mange ganger må man ikke gjenta symptomer, medisiner man har brukt, hvor mange barn man har, hvilke operasjoner har jeg vært gjennom, hvordan er formen, osv, osv. Det er så tungt å begynne på nytt med all denne informasjonen. Mye av dette er ting jeg vil legge bak meg. Det er ikke vesentlig for min situasjon i dag. Det er svarene på bildene av kneet og ankelen jeg er her for i dag!
Hun maser i vei om noen medisiner hun ser er foreslått for meg. Overlegen og jeg ble sist gang enig om at jeg skulle bruke sommeren til å bestemme meg for om jeg ville ta de medisinene, og så ta det opp med fastlegen når jeg hadde bestemt meg. Jeg vil ikke, og kan ikke, ta de medisinene. De vil få meg til å sove bedre, og musklene til å slappe av, men jeg klarer ikke den tanken. For det vet ikke den nye legen som sitter der, at jeg i perioder sliter med angst for at det skal skje barna noe. At jeg ikke klarer tanken på å skulle sovne så tungt at jeg ikke hører barna om natta. Ikke bør medisinen hun foreslår brukes sammen med angstmedisinen jeg innimellom tar heller. Dette må jeg også fortelle henne. Mange vil tenke: men, leger er profesjonelle, så det gjør da ikke noe å si slikt til henne. Jo, det gjør noe. Det kjennes ikke greit å vrenge sjela si for nok et fremmed menneske. Jeg ser at hun ikke skjønner at jeg virkelig takker nei til medisiner som får meg til å sove, men slik er det nå bare. Jeg forsøker å svelge litt mer av klumpen i halsen.
Jeg vender samtalen inn på røntgen og MR jeg tok i sommer. Ja, de bildene? Legen leter litt på pc?n før hun finner noen filer fra sykehuset som tok bildene. De bildene tok jeg nemlig på lokalsykehuset, og ikke i byen. Legen får ikke opp noe annet enn noen vage billedbeskrivelser fra røntgenavdelingen. ?Jeg skulle vel egentlig ha bedt om å få demonstrert (oversendt?) de bildene, slik at vi kunne sett på dem selv.? Så det skulle du egentlig ha gjort. Jeg kjenner jeg koker mer og mer innvendig. Jeg får en forklaring på at hun kommer til å be om å få bildene demonstrert, og så lagt fram for røntgenteamet på sykehuset. Det vil skje tidligst neste uke. Hvorfor er jeg da her i dag? Hvorfor må jeg bruke til sammen nesten fem timer på tog og buss, pluss venting, for ingenting? Jeg kommer på opptil flere mer fornuftige ting jeg kunne ha brukt dagen til. Og, det er sikkert andre pasienter som kunne ha fått min time, og kanskje hatt utbytte av den.
Jeg lurer på om hun i det hele tatt kan si noe om ?ståa? på leddene mine. Vel, ankelen som en gang i tiden ble delvis avstivet, er ikke bra. Nei, det kjenner jeg jo. Hun sier det er ingen vits i å prøve med ny operasjon, de er sjeldent vellykkede. Så får jeg leve med det da. Kneet kjenner hun (for hun tar seg tid til en undersøkelse) er slitt, og det er delvis det den vage billedbeskrivelsen sier også. Jeg lurer på om det blir operasjon. Det tror hun ikke. Hun foreslår flere typer medisiner. Jeg kan konstantere at jeg har prøvd alle før, og at de har i tur og orden sørget for at jeg har hatt magesår, flekker på netthinna (forsvinner aldri), galleproblemer, kvalme, svimmelhet osv. Nei, da er det bare å fortsette med ibux og paracet for å holde smertene noenlunde i sjakk.
Hun lover de skal se på bildene når de kommer, og ta en ny vurdering ang medisiner da. Viser det seg at leddet er helt ødelagt, kan det bli snakk om en protese. Jeg får ny time om seks måneder. Et halvt år til skal jeg vente på svar jeg var lovet denne dagen.
Vel, nå har jeg skrevet litt. Blir ikke nok ikke lest av mange, men kanskje av noen. Kanskje moter jeg meg opp til å sende dette til gjeldene sykehusavdeling, kanskje til pasientombudet, kanskje til helseforetaket. Ikke det at jeg tror det blir gjort noe med saken, men kanskje noen ser at slike situasjoner som min bomtur, faktisk koster helse-Norge en hel del. Legen er betalt for å være der, jeg får dekket egenandel og reiseutgifter siden jeg har frikort. Ja, pengene flyr raskt ut av budsjettene når ikke legene er forberedt. For jeg visste hvorfor jeg skulle dit i dag.
På toget hjemover kom tårene. Jeg klarte ikke snakken med gubben når han ringte heller. Jeg syntes det har vært vondt å sitte der å forsvare mine valg ang medisiner, og følt det kjempeflaut å si at jeg kjenner på angsten i perioder. Og så kjenner jeg meg bare så maktesløs i mot systemet. Greit at jeg har en sykdom som medfører smerter, men nå føles seks ekstra måneders venting så unødvendig. Nok en kald og tung vinter skal jeg humpe rundt, pøse på med smertestillende som om det var smurfedrops. De sier jeg kan ta opptil 3x600 mg ibux og 4x1 g paracet (eller åtte vanlige paracet) daglig. Det kan ikke være bra for magen? Men, jeg har ikke noe å stille opp med. Ingen mottrekk. Jeg er 60 % ufør, og har ikke penger til å kjøpe meg forbi køer, og inn på private klinikker. Jeg må vente. Og jeg er ikke den eneste. For vi går her, vi kronikere, og kjenner på smerten ? fysisk, og kanskje psykisk, og sier lite og ingenting. Vi skal nemlig kunne leve med vår sykdom uten å sette krav, men være takknemlige for at det finnes et tilbud. Om det så fungerer eller ikke.
